[highlight]Intervista alla responsabile territoriale della fondazione Telethon, Ilaria Penna, ed al padre del piccolo Nicolò.[/highlight]
Si è conclusa ieri l’ultima edizione della Walk Of Life, la maratona Telethon organizzata in Piazza del Plebiscito per raccogliere fondi per la ricerca contro malattie genetiche rare.
Se in altre città come Roma e Milano la maratona, che ha visto circa 4800 iscritti, non era riuscita ad avere seguito, a Napoli ha raggiunto invece la sua quarta edizione, registrando quindi la nostra città come una delle capitali della solidarietà.
Un vanto per il Sud quindi, come ci dice anche la responsabile territoriale della fondazione Telethon, Ilaria Penna, e il padre di Nicolò, Pierfrancesco Mascolo, il bambino a cui è dedicata la Walk Of Life di quest’anno.
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In presenza del coordinatore provinciale Telethon di Napoli, Tancredi Cimmino, hanno risposto a qualche nostra domanda.
Quando avete iniziato ad organizzare la Walk Of Life vi aspettavate che si sarebbe protratta per 4 anni?
Ilaria Penna: Non ce lo aspettavamo perché portare 4800 persone in piazza non è un’impresa semplice. Abbiamo come testimonial di eccezione quest’anno Nick (Nicolò), figlio di Pierfrancesco e Napoli ha capito che anche con poco si può essere determinanti. Anche una corsa o una passeggiata possono aiutare molti bambini come Nicolò ad avere una cura per la propria malattia genetica.
Come mai in città come Milano o Roma eventi del genere non si sono ripetuti? Qual è la sua opinione a riguardo?
Ilaria Penna: Il Sud è campione di solidarietà ed anche Napoli non fa eccezione. Qui a Napoli abbiamo uno dei nostri istituti, l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM), che dal dicembre 2013 ha sede a Pozzuoli. Può essere considerato un esempio di eccellenza in quanto dopo diversi studi su venti malattie genetiche diverse si è quasi arrivati ad una cura. Siamo i primi nel mondo ad aver raggiunto risultati dei genere. È un risultato che abbiamo raggiunto solo grazie ai fondi che ci danno gli italiani anche in seguito a manifestazioni del genere. Io considero la Walk Of Life quella più bella e più sentita.
Un grande orgoglio nostrano quindi…
Pierfrancesco Mascolo: Assolutamente sì. Assistere a risultati del genere è molto gratificante soprattutto per me, padre di un bambino affetto da una malattia genetica. È un orgoglio in quanto napoletano vedere che la propria città sia così comprensiva e solidale. Ognuno di noi ogni giorno deve combattere con qualcosa di così delicato e sensibile e accorgersi che è tutto finalizzato ad una manifestazione sportiva, una corsa, in cui si sta insieme e si condividono diverse esperienze fatta nella tua città, ti riempie di orgoglio. È una riconoscenza che la nostra città fornisce ai nostri continui sforzi.
Vi aspettavate una così grande affluenza?
Ilaria Penna: Quest’anno abbiamo lavorato tantissimo. Con l’aiuto di Pierfrancesco e del coordinatore provinciale Tancredi Cimmino abbiamo cercato di creare una rete di persone che ci aiutassero a promuovere la manifestazione nei mesi precedenti. Questo è avvenuto senza avvalerci di pubblicità o comunicazioni ma mettendoci la faccia. È evidente che questa strategia ha portato dei frutti.
Alla fine di questa manifestazione se doveste tirare delle somme, cosa direste?
Ilaria Penna: C’è stato un vincitore ma chi ha vinto davvero in questi due giorni è stata la ricerca.
Pierfrancesco Mascolo: È questo il traguardo più importante. Credo e spero che sia l’unica cosa che conta.
Come vive la situazione di suo figlio, Pierfrancesco Mascolo?
Pierfrancesco Mascolo: Mio figlio è un bambino come tutti gli altri, ma purtroppo per lui e per la sua famiglia è nato con una malattia genetica rara. Credo che nessun genitore nella sua vita vorrebbe mai confrontarsi con qualcosa di così grande. È contro natura che un genitore lotti per il proprio figlio. La solidarietà è un qualcosa in più tra le diverse azioni che uno compie per aiutare il proprio figlio. È un dovere morale che noi abbiamo. Vederlo trasferire anche a chi non vive determinate situazioni, è una bella sensazione.
Ilaria Penna: In conclusione, vorrei aggiungere che quest’anno corriamo anche per ricordare Ciccio, un bambino che ci ha lasciato l’anno scorso prima ancora di compiere otto anni. SpiderCiccio, come lo chiamavano i genitori, era affetto da glicogenosi di tipo Il o malattia di Pompe, una grave malattia genetica che colpisce i muscoli e che gli impediva di camminare e che soprattutto gli rendeva ogni piccolo gesto quotidiano faticoso e difficile. Ha sempre corso però in prima linea dalla prima edizione della Walk Of Life.
Pierfrancesco Mascolo: Corriamo per tutti quelli che soffrono di una malattia genetica e che non potranno essere presenti domani. Noi ci siamo, abbiamo la possibilità di esserci e correremo anche per loro.